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Famosos ajudam bebê com doença rara a arrecadar R$ 2,5 milhões

Instagram/amejoaquim
A campanha para ajudar Joaquim está mobilizando os famosos Imagem: Instagram/amejoaquim

Do UOL, no Rio

16/03/2017 18h19

Joaquim tem os olhinhos espertos e toda a fofura de um bebê de 7 meses. Nos últimos dias, fotos dele ganharam destaque no Instagram, compartilhadas por várias celebridades, entre elas, Angélica, André Marques, Giovanna Ewbank, Gracyanne Barbosa, Thais Fersoza, Ivete Sangalo, Thiaguinho, Bruno Gissoni e Camila Queiroz.

Os famosos aderiram à campanha para arrecadar fundos para Joaquim tratar uma doença rara e degenerativa, a atrofia muscular espinhal (AME), que faz com que ele perca a força muscular. Por conta disso, o menino só mexe os olhos atualmente. A enfermidade atinge 1 a cada 200 mil crianças.

O bebê sofre da forma mais grave da doença, que compromete o sistema motor e respiratório já no primeiro ano de vida e pode levá-lo a morte antes dos 2 anos de idade.

Ao UOL, a mãe de Joaquim, Marina Marques, contou que a campanha ganhou mais força nas redes sociais depois que a ex-BBB Adriana Sant 'Anna começou a compartilhar vídeos e fotos do filho.

"Ela me liga todos os dias, chora comigo, é incrível. Tudo começou depois que ela postou o vídeo do Joaquim, ela mobilizou muita gente. Nem acreditei quando ela me ligou."
 
Deborah Secco, Tatá Werneck e Tainá Müller também entraram em contato. "Nem estou conseguindo olhar meu direct muito. Mas chegam muitas mensagens. A Deborah escreveu que vai dar tudo certo, a Tatá pediu meu Whatsapp para eu enviar vídeos dele e a Tainá enviou o comprovante da doação. A gente estava muito triste e estamos vivendo os melhores dias da nossa vida."
 
Reprodução/Instagram
Ivete e Giovanna Ewbank se unem para ajudar bebê de Ribeirão Preto que nasceu com doença rara Imagem: Reprodução/Instagram

A família de Ribeirão Preto estima que precisa de R$ 3 milhões para o tratamento. Até o momento, já arrecadaram R$ 2,5 milhões. Joaquim deve ser a primeira criança a fazer uso de um novo medicamento para o problema, que foi aprovado pelo FDA (a agência sanitária dos EUA) em dezembro passado.

"É uma terapia gênica, extremamente cara, cuja aplicação é feita na espinha, no liquor", explica o neurologista André Macedo, do Hospital das Clínicas, da Faculdade de Medicina da USP. 

Segundo ele, o tratamento é mais eficaz quando iniciado precocemente. "Pode haver melhora [no estado de saúde], a criança que não conseguia sentar, pode até conseguir. Difícil prever o grau da melhora, mas há comprovação do aumento da sobrevida dos pacientes."

Rodrigo Santoro, que será pai em breve, gravou um vídeo pedindo doação para o menino.

"Ele tem uma doença rara e severa que já levou todos os movimentos do Joaquim, inclusive seu sorriso. Mas a parte boa dessa história é que em dezembro do ano passado descobriram uma medicação que é capaz de combater essa doença, só que ela custa R$ 3 milhões. Por isso, o Joaquim precisa da compaixão de nós todos fazendo uma doação de qualquer valor. A doença do Joaquim se chama AME, vamos combatê-la com amor", disse o ator.

"Que emoção ver tantos artistas compartilhando nossa história. Isso não seria possível sem ajuda de vocês. Obrigada por tudo que estão fazendo. Nossa luta continua firme precisando de todos vocês", escreveu a mãe no Instagram.

As doações são arrecadadas no site Vakinha.

 

Quando recebemos o diagnóstico do nosso filho perdemos o chão, foi como se tudo que tínhamos idealizado, sonhado durante a gravidez fosse embora com as palavras DOENÇA RARA E SEM CURA. Atrofia Muscular Espinhal, AME . E nós estamos fazendo isso, AMANDO. Com o tempo todo nosso desespero se transformou em uma força que nem sabíamos que existia, e hoje somos uma família, a família #amejoaquim Essa linda mensagem do ator @rodrigosantoro nos emocionou muito, NOSSA CORRENTE PELA VIDA DO JOAQUIM GANHOU UNIÃO. CORRENTE DO AMOR. Nossa corrente continua precisamos dos 3 milhões de reais, todo valor é importante. Nos ajudem transformar a vida do nosso filho, iremos vencer. Banco Bradesco Agência 2829 Conta Poupança 1009106-3 CPF 515.502.628-82 Joaquim Okano Ambrósio Marques. Ou Banco do Brasil Agência 3235.2 Conta poupança 32852-9 Variação 51 Joaquim Ambrosio Okano Marques. https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaquim-a-tomar-a-medicacao-spiranza #amejoaquim

Uma publicação compartilhada por Joaquim Ambrosio Okano Marques (@amejoaquim)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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